Le syndrome de Marfan

Le syndrome de Marfan est une maladie génétique rare. Elle est autosomique dominante, ce qui signifie qu’un enfant sur deux risque d’être atteint, quel que soit son sexe, si l’un de ses deux parents est atteint, mais un tiers des cas est dû à des mutations spontanées (non héréditaire).

Cette maladie affecte les tissus conjonctifs (tissus de soutien de l’organisme), qui assurent la cohésion des organes, os, muscles, vaisseaux. Ce tissu est fragilisé car l’un de ses composants, la protéine appelée fibrilline, se trouve altérée. L’espérance de vie ne diffère pas de la population générale dès lors qu’un suivi médical est réalisé.

Lors d’un voyage en train Paris-Marseille, j’ai eu le plaisir de faire la connaissance de Greg Romano, humoriste comédien et auteur. Depuis, nous sommes devenus amis. Pour mieux comprendre cette maladie et montrer qu’elle ne doit pas prendre le dessus sur la vie professionnelle et sociale d’une personne, je vous propose de lui laisser la parole.

greg

Peux tu nous décrire la maladie dont tu es atteint en quelques mots stp?

J’ai le Syndrome de Marfan une maladie génétique congénitale autosomique dominante du tissu conjonctif. En gros j’ai une hyperlaxité des membres.

(Je le soupçonne d’être un des 4 Fantastiques mais il ne l’avouera pas). Comment vis tu la maladie au quotidien?

J’ai mis un an à l’accepter. Maintenant je vis avec. Les seules contraintes que j’ai c’est de prendre des médicaments à vie et de vérifier mon sang tous les mois sans compter les visites chez le cardiologue 2 fois par an et le bruit du tic tac de ma valve mécanique.

Quels sont les projets liés à la maladie auxquels tu participes?

Je suis le parrain de l’Association « Vivre Marfan » et j’attends d’avoir la notoriété nécessaire pour pouvoir organiser un gala et soulever des fonds. J’ai également participer il y a quelques mois à un gala pour l’Association Belge du Syndrome de Marfan.

Quels seraient les conseils que tu pourrais donner à des personnes atteintes de la même pathologie? 

De relativiser et se dire qu’il y a toujours pire. Cette maladie est dangereuse si elle n’est pas traitée à temps mais si elle est traitée dans le temps, l’espérance de vie est sensiblement la même qu’une personne « normale ». J’ai une page Facebook (ICI) et je discute souvent avec des malades de Marfan, donc je suis là pour écouter et conseiller à mon humble niveau.

En résumé, en plus d’être drôle et sympa, t’es généreux (c’est sur tu es un des 4 fantastiques). Si on a envie de faire ta connaissance « en vrai », où peut-on te rencontrer et profiter de ton spectacle?

Je joue à Lyon à l’Espace Gerson de Lyon du 22 au 25 Avril 2015
Resas : http://www.billetreduc.com/123695/evt.htm

Merci Greg pour cette interview et à très vite pour ton spectacle!

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