Charcot Marie Tooth

Les maladies orphelines sont de plus en plus nombreuses et méconnues du grand public. Aussi, je vous propose de découvrir la maladie de  Charcot-Marie-Tooth (CMT).

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Les CMT sont les plus fréquentes maladies neurologiques héréditaires dans le monde. Son nom vient de 3 médecins : deux français CHARCOT et MARIE et un anglais TOOTH.

En France environ 30 000 personnes en sont atteintes, sans distinction de sexe ni d’âge (début dans l’enfance ou chez l’adulte).

Les CMT touchent les nerfs périphériques, ce qui provoque souvent une amyotrophie des mollets, des avant-bras et des mains, mais n’entament pas sur l’espérance de vie.

Le site CMT France vous aidera à comprendre tous les détails. Voici un petit résumé des informations qui vous permettront d’y être sensibilisés.

Plusieurs formes de CMT existent et se différencient par leur mode de transmission, leur localisation génétique et la partie du nerf affectée. Une autre maladie proche de la CMT est appelée Tomacula ou Neuropathie Héréditaire avec Hypersensibilité à la Pression qui apparait après compression d’un nerf, ce qui développe la neuropathie qui peut durer plusieurs mois. Il existe également d’autres formes de CMT très rares, et d’autres non encore identifiées à ce jour.

« Les premiers signes : Généralement les pieds se creusent, deviennent insensibles et peu stables. Peu à peu un steppage s’installe provoquant des chutes, des entorses, une difficulté à courir, le périmètre de marche se rétrécit, les rétractions tendineuses peuvent provoquer la mise en « griffe » des orteils, l’amyotrophie donne un aspect caractéristique « en mollet de coq ».

L’atteinte des mains n’est pas systématique et apparaît généralement après plusieurs années d’évolution : les mouvements fins sont difficiles à exécuter, les doigts peuvent se mettre en « griffe », l’amyotrophie peut provoquer la perte de la fonction « de pince », une diminution de force. En principe toutes ces atteintes sont bilatérales…

Les crampes sont fréquentes surtout en période d’évolution.

Les déformations et l’amyotrophie sont variables, par contre la fatigue, l’équilibre instable, la station debout pénible, la montée d’escaliers difficile et l’habileté manuelle fortement diminuée sont constants. » 

Le diagnostic est fait à l’aide de l’électromyogramme (EMG), d’une analyse génétique à partir d’une prise de sang (pour les formes de la maladie dont le gène est connu) et parfois à l’aide d’une biopsie nerveuse.

Source : CMT France

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© https://www.facebook.com/CMTAssociation

Ce qu’il faut également retenir :

  • Le handicap est différent d’une personne à l’autre. On peut vivre quasiment normalement avec une CMT. Quelques ajustements de la vie quotidienne sont toutefois parfois nécessaires tels que des aménagements pour la conduite (ex : boule au volant ou boite automatique) ou de privilégier un logement avec ascenseur.
  • N’hésitez pas à vous documenter pour en savoir plus et rencontrer d’autres personnes pour échanger les trucs et astuces qui faciliteront vos gestes au quotidien.
  • La maladie est évolutive et une baisse de performances est constatée progressivement. Parfois il y a des crises évolutives (ex: grossesses, fatigue…) et parfois rien ne se passe durant plusieurs mois.
  • Il faut avoir une activité physique adaptée et ne pas faire l’impasse sur les séances de kinésithérapie. Il ne faut pas non plus forcer et aller au delà de ses limites, au risque de se blesser.
  • Il existe également des aides techniques, comme les chaussures orthopédiques, le port d’attèles etc…

L’INTERVIEW

La magie des réseaux sociaux m’a permise de rencontrer Olivia dont la maladie de CMT fait partie du quotidien. Au travers d’une petite interview, je vous propose de la découvrir et de partager avec elle sa façon de vivre avec la maladie.

  • Peux tu te décrire en quelques lignes et me parler de ton implication dans les projets lies à la maladie 

« Olivia, une rêveuse de 31 ans qui adore voyager et croit aux fées et aux licornes. Diplômée d’un Master 1, je travaille dans le marketing digital dans une entreprise internationale, et je suis également blogueuse lifesyle à mes heures perdues. Je suis une jeune femme assez simple (mais ambitieuse), passionnée par un grand nombre de choses : la mode, le cinéma, les séries, les mangas (oui je suis assez geek et j’en suis fière), la musique…

On m’a diagnostiqué la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) quand j’avais 2 ans. Il y a quelques années, j’ai fait pas mal de recherches sur ma maladie sur internet, notamment sur les réseaux sociaux. Et c’est à ce moment là que je suis rentrée en contact avec des personnes anglophones ayant la même maladie. Cette maladie touche une personne sur 2 500, et la plupart des personnes atteintes parlent rarement de leur maladie (comme si c’était une honte, je n’ai jamais compris pourquoi…). Et finalement, cela m’a rassurée de pouvoir échanger avec d’autres personnes atteintes de la même maladie car ils savent ce que je vis au quotidien et me comprennent. Et au fur et à mesure, j’ai connu 2 associations américaines : celle de la maladie de CMT (CMTA), et la Hereditary Neuropathy Foundation (HNF), qui ont toutes les deux pour objectifs d’améliorer la sensibilisation sur cette maladie, mais aussi de récolter des fonds pour la recherche. Officiellement, je ne suis pas bénévole auprès de ces 2 associations, néanmoins comme elles créent régulièrement du nouveau contenu (infographies, vidéos, témoignages…) pour sensibiliser le public sur la maladie et récolter des dons, je partage quasiment tout sur mon blog et sur mes comptes / pages sur les réseaux sociaux (même si tout le contenu est en anglais), afin d’essayer d’accroitre la sensibilisation autour de moi. Dans beaucoup d’Etats aux USA, septembre a été déclaré officiellement comme le mois de la sensibilisation sur la maladie de CMT. Ainsi, tous les ans à cette période, je rédige un nouvel article sur mon blog pour parler de la maladie et de mon expérience personnelle. J’ai aussi témoigné quelques fois en anglais sur d’autres blogs. Enfin, j’ai participé au documentaire américain BERNADETTE en filmant mon témoignage (bon je n’apparais qu’une minute dans le documentaire hein, ce n’est pas encore le début de la célébrité hihi). »

  • Comment vis tu la maladie au quotidien (vie professionnelle, vie sociale)?

« J’ai eu anormalement des symptômes sévères très tôt (qui n’ont heureusement pas trop évolué depuis) donc j’ai appris très tôt à vivre avec la maladie et à m’adapter. Depuis toute petite, je marche très bizarrement (genre comme les zombies dans The Walking Dead, soooo sexy hein ?!) et je fatigue très vite donc je ne peux pas marcher plus de 100 mètres. Ainsi, j’ai toujours eu l’habitude de sortir en fauteuil roulant (manuel et électrique). Je vis dans un immeuble accessible (avec ascenseur) et je conduis une voiture qui possède des équipements spéciaux (puisque je ne peux conduire qu’avec les mains). Concernant ma vie professionnelle, je n’ai aucun problème. Je suis officiellement reconnue par l’Etat comme travailleur handicapé. Je n’ai pas besoin d’équipements spéciaux pour travailler, mais si jamais c’était le cas, ça serait à la mission handicap de l’entreprise de les financer. Je ne veux pas que l’on me traite différemment parce que je suis handicapée, et personne ne le fait à mon travail, ce qui est un soulagement (car on me reconnait pour mes compétences). Enfin, concernant la vie sociale, je ne vais pas mentir, c’est un peu difficile… On a beau se répéter que si l’on veut on peut, il y a pas mal de choses que l’on ne peut malheureusement pas faire à cause des symptômes physiques. J’aurais adoré faire du patinage, de la danse, du roller derby… C’est clairement impossible, mais ce n’est pas pour cela que je vais me priver de toute vie sociale. Ainsi, j’ai des passions / activités qui restent en adéquation avec mes capacités physiques : sortir entre amis, aller au cinéma, bloguer, regarder des séries, écouter beaucoup de musique et aller à des concerts, voyager, faire du shopping, être bénévole communication auprès de l’association Make-A-Wish France… J’avoue que je fais aussi beaucoup d’efforts physiques / concessions en repoussant mes limites si les lieux où je vais ne sont pas adaptés, car j’ai la chance de pouvoir me lever, marcher un peu, monter / descendre quelques marches (voire un étage), et malheureusement en France on a un gros retard dans l’accès aux PMR dans les lieux publics.. »

  • As tu des trucs et astuces, ou conseils à donner à des personnes atteintes de CMT?

« Mon principal conseil est de ne pas baisser les bras (car le moral joue énormément sur le physique). Cette maladie est tellement méconnue qu’on vous envoie souvent d’hôpitaux en hôpitaux, c’est désespérant et fatiguant (et encore plus quand on bosse à plein temps et qu’on est pas forcément tout le temps disponible, car certains médecins ont du mal à le comprendre). Je vous conseille aussi de ne pas arrêter de vivre juste parce que vous êtes fatigués (un des principaux symptômes de la maladie), sinon ça devient un cercle infernal. Soyez suivis par un vrai spécialiste de la maladie (même si ça prend 6 mois pour avoir un rendez-vous). Je vous recommande également de vous inscrire à des groupes sur les réseaux sociaux dédiés à cette maladie (il en existe plusieurs sur Facebook), cela vous permettra de découvrir des trucs et astuces pour vivre avec cette maladie au quotidien, et surtout pour sentir que vous n’êtes pas seul(e)s et que vous pouvez échanger avec d’autres personnes qui vivent la même chose que vous. Enfin, n’ayez jamais honte d’avoir cette maladie ! »

  • Quand tu as un « coup de mou », comment fais tu pour rester aussi chouette?

« Oh je ne sais pas si je le suis, mais disons que j’essaye de me raccrocher à tout ce que je peux : mon entourage, mon adorable chihuahua, mes projets personnels (week-end, voyages…), mon travail, mes passions… Par exemple, écouter de la musique et la méditation me font notamment énormément de bien ! Et je vis pleinement le moment présent ! »

Un grand merci à Olivia pour toutes ses réponses! Pour en savoir plus sur son quotidien et la maladie, venez découvrir son blog « Le petit monde d’Oli Dolly »

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Quoi? Qu’est ce qu’elle a ma gueule?

« Quoi ma gueule ? Qu’est-ce qu’elle a ma gueule ? Quelque chose qui ne va pas ? Elle ne te revient pas ?
Oh je sais que tu n’as rien dit, souvent un seul regard suffit »

Johnny n’aurait pas pu mieux exprimer la rage qui m’envahit quand je croise un individu me dévisager de la tête aux pieds.

Encore un coup de gueule, oui. Mais si la différence était plus facilement acceptée, on n’en serait pas là!

En ce moment, circulent sur les réseaux sociaux plusieurs vidéos, dont une qui m’a révoltée. Non je ne parlerai pas du Ice Bucket Challenge. Il s’agit de celle de Jonathan Novick, 22 ans, atteint d’achondroplasie, la forme la plus courante de nanisme. Il a réalisé un court-métrage sur son quotidien à New York avec une caméra dissimulée dans un bouton de chemise.

Le regard des gens, ce putain de regard qui blesse, humilie et qui est totalement incompréhensible. Comment pouvez vous prendre une photo de quelqu’un parce qu’il est plus petit que vous? Comment pouvez-vous interpeller quelqu’un sur un ton moqueur? Comment pouvez vous vous regarder en face avec un comportement aussi primitif et irrespectueux? Quelle a donc été votre éducation?

Pensez vous que parce que vous êtes normal/valide/dans le moule/commun/banal, vous pouvez vous octroyer ce jugement inapproprié? Sachez qu’en agissant de la sorte, vous ne faites que confirmer cette stupidité qui fait de vous cet être abject et désuet d’intérêt. A croire qu’une vie doit être entièrement carrée et régit par des diktats de la mode.

La différence, quelle qu’elle soit, est déjà difficile à vivre, mais ce regard inquisiteur l’est bien plus, pensez-y… Personne ne pourra vous changer à part vous même. (Malheureusement pour nous autres les extra terrestres ça n’arrivera que rarement)

Une théorie affirme que seul 10% de notre cerveau serait utilisé. Bien qu’il s’agisse d’un mythe puisque non prouvé, cela laisse perplexe quand on constate des attitudes comme celles ci. Heureusement, vous n’êtes pas tous comme cela et merci à vous.

Chaque être humain est différent. Comme disait Jean Paul Sartre « On ne nait pas en étant, on devient ce que l’on est. » Soyez cet individu différent et intéressant mais surtout respectueux et avide de ce que peut lui apprendre l’autre. Si vous avez compris cela, vous avez tout gagné.

Montrez moi que je peux encore avoir foi en l’être humain et changez votre regard sur le handicap.

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Burger & Coffee

Quand on a pas envie de cuisiner parce que la fatigue a pris possession de notre corps et qu’on a pas la force ou le budget pour aller au restaurant, se sustenter peut facilement tourner aux alentours de 3 propositions :

  • Aller au drive d’un fast food (et regretter une heure après avoir ingéré son « menu »)
  • Se faire livrer une pizza (la vraie pizza vient de Marseille, oui messieurs dames)
  • Manger le dernier paquet de gruyère rapé caché dans le fond du frigo
  • Ou bien s’incruster à dîner chez le voisin (Bonne chance)

Voici donc une solution ingénieuse proposée à Marseille : se faire livrer des bons burgers!

Attention, on ne parle pas de junk food, on parle de vrais burgers où tous les ingrédients sont frais, même le pain, le steak et les frites. Et en plus, on ne bouge pas de chez soi. On peut même ne parler à personne, car « Burger & Coffee » propose également d’effectuer sa commande par internet. Vous pouvez même retirer d’éventuels ingrédients qui ne vous plaisent pas ou mieux en ajouter pour les gourmands

Burgers au boeuf avec 2 tailles de steak (125g ou 200g) , poulet, poisson ou végétarien, vous trouverez de quoi vous réconcilier avec ce sandwich américain. Il y a également des hot dogs, des wraps, des bagels et d’autres gourmandises.

Burger & coffee

chicken burger

 


Infos pratiques :

Burger & Coffee  (cliquez pour accéder à leur site internet)

11 rue du Théatre Français,
13001 Marseille FRANCE
Tél : 04 91 58 04 56 (Le standard téléphonique est ouvert le midi de 10h à 14h30 et le soir de 18h00 à 22h30)

Tarifs : Le burger est en moyenne entre 7 et 15€ (ajouter 4€ pour un menu avec frites et boissons)

Livraison : du lundi au samedi midi de 11h30 à 14h et du lundi au dimanche soir de 19h à 22h. Attention, regardez si votre zone de livraison n’est pas payante. Cliquez ICI pour vérifier.

 

 

 

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Panisses et Chichis

Il est absolument inconcevable à mon sens de parler de Marseille sans passer par la case panisses et chichis.

C’est d’ailleurs une des premières spécialités (outre la bouillabaisse, les navettes etc dont je vous parlerai prochainement) que j’ai gouté en arrivant ici.

Qu’est-ce donc?

Les panisses sont des petits disques de pois chiches frits et les chichis, une pâte à beignet de la taille d’un bon gros pain. Le churros est ridicule à côté d’un chichi.

Sachez que les originaux ne se trouvent qu’à un seul endroit, le vrai, c’est à dire l’Estaque. Quartier un peu excentré mais qui devient de plus en plus prisé. D’ailleurs, une navette bateau peut vous y déposer depuis le Vieux Port.

NB : L’Estaque était le quartier de prédilection de Cézanne. Aujourd’hui, il est réputé pour son port maritime et ses tournois de joutes. L’Estaque a également servi de lieu de tournages de quelques films français, tel que « Marius et Jeannette ».

Une fois arrivé à l’Estaque, vous apercevrez trois cabanons (bleu, rouge et vert) où se vendent les fameux précieux. Pour les avoirs tous goûtés, ma préférence va pour le cabanon bleu nommé « Chichi Frégi » (le rouge s’appelle Magali et le vert Freddy) mais les deux autres sont également très bons (chez Magali, le chichi est parfumé à la fleur d’oranger).

Mon conseil est de déguster les panisses à l’apéro et les chichis pour le goûter. Sachez que le chichi peut être agrémenté soit de sucre, de nutella bien FAT avouons le, de chantilly et tout ce qui peut vous rester sur les fesses.

Chichi Frégi

Panisses

Chichi Frégi



Infos pratiques :

Les 3 cabanons sont accessibles aux PMR et une place de parking GIC est à proximité de chacun d’entre eux.

Adresse : Plage de l’Estaque 13016 Marseille

Tarifs : Chichi = à partir de 2,20€ (3,20€ celui au Nutella+chantilly) / Panisses : 1,60€ la demi douzaine

 

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White Rabbit

Placé entre les Voûtes et les Terrasses du Port, le White Rabbit vous plonge dans une ambiance rock n’roll où vous pourrez vous désaltérer d’une bonne Brooklyn Lager!

Avant Marseille 2013, ce quartier n’était pas vraiment exploité. Totalement rénové, on y trouve donc ce petit bar où il fait bon prendre l’apéro et déguster une planche fromages/charcuteries.

Bières, cocktails, vins et ambiance chaleureuse y font un savoureux mélange.

Quand il fait beau, l’idéal est de s’installer sur la terrasse, notamment pour y voir le coucher de soleil. Même si elle est proche de la route, il n’y a pas beaucoup de véhicules qui circulent.

La décoration intérieure est plutôt industrielle avec du mobilier vintage. On y est bien. Pour accéder au comptoir ou au salon intérieur, il y a une petite marche à monter. Si vous êtes en fauteuil, sachez que les maîtres des lieux sont adorables et pourront vous aider.
Des soirées sont organisées régulièrement, il vous suffit de vous tenir informer sur leur Facebook

Petit + : En cas de grosse faim et si les planches fromages/charcuteries ne vous suffisent pas, le White Rabbit vous fournira une petite carte où des burgers pourront être directement livrés à votre table!

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Infos pratiques 

White Rabbit

23 quai de la Joliette 13002 Marseille

Plusieurs places extérieures GIC à proximité – WC adaptés

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Notre Dame de la Garde

Notre Dame de la Garde, alias La Bonne Mère.

Lieu incontournable de Marseille. Cet endroit, en plus d’être magique, est sublime. Son emplacement vous permettra d’avoir un point de vue en hauteur sur la ville et la mer Méditerranée.

Pour y accéder, la voiture est le meilleur moyen de locomotion sauf si vous aimez marcher surtout en montée (elle est située sur un piton calcaire de 149 mètres d’altitude surélevé de 13 mètres grâce aux murs et soubassements d’un ancien fort). Ou encore mieux pour une ambiance bien touristique mais amusante : emprunter le petit train bleu au niveau du Vieux Port qui vous amènera jusqu’au St Graal!

Pour la petite histoire, sachez qu’en 1892  un funiculaire permettant de gravir sans effort la côte, fut construit, et connu sous le nom d’ascenseur.

Une fois arrivés, une multitude d’escaliers vous permettront d’atteindre la basilique et la crypte. Toutefois plusieurs ascenseurs sont disponibles pour les PMR ainsi que des rampes d’accès pour entrer dans les lieux.

La vue est magnifique et vous offre Marseille en 360°.

Notre-Dame de la Garde est un symbole de Marseille et est depuis le Moyen Age considérée comme la gardienne des marins et des pêcheurs, c’est pourquoi vous trouverez des bateaux sur les nombreuses mosaïques qui ornent la voûte de la basilique. Il y a même un musée (sur le site) ouvert depuis 2013 qui retrace les 800 ans de l’histoire de la Basilique liée à celle de Marseille.

Pour les plus pieux, des cultes sont dispensés et un chemin de croix est accessible pour atteindre le site (chemin en montée + escalier).

Pour les touristes, n’oubliez pas qu’il s’agit d’un lieu de prières, respectez les lieux et soyez silencieux. Je vous ferai bien grâce de la tenue correcte en me disant que c’est évident mais quand je vois des personnes tous fessiers apparents, ça me désole fortement.

Mes petites photos de touriste : IMG_8117 IMG_9743 NDDLG IMG_9765


Infos pratiques 

Basilique Notre Dame de la Garde

Rue Fort du Sanctuaire 13281 Marseille

Site accessible aux PMR et WC adaptés.

Plusieurs parkings sont disponibles dont un juste à côté de basilique avec des emplacements GIC.

 

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Mama Shelter

Si vous êtes à la recherche d’un lieu branché et sympa pour déguster de bons cocktails, cet endroit va vous plaire.

Le Mama Shelter c’est avant tout un concept : hôtel-bar-restaurant-fiesta. En France, plusieurs Mama Shelter sont implantés : Paris, Lyon, Bordeaux et Marseille. J’ai donc testé celui de Marseille et je n’ai franchement pas regretté.

Situé en plein cœur de la ville, à proximité du quartier du Cours Julien, le lieu est accessible en voiture. Il y a même un parking pour se garer (entre 10 et 17€ pour la soirée) , car les places extérieures libres sont assez rares.

Parlons peu mais parlons bien, que fait-on au Mama Shelter?

On y mange des plats variés, type cuisine traditionnelle avec quelques plats exotiques. Il y a également des entrées délicieuses à partager. Les prix sont un peu élevés mais les plats sont bons. Le restaurant est beau, l’ambiance est animée, c’est l’endroit idéal pour passer un bon moment avec des amis.

On y savoure aussi de savoureux cocktails aux noms hollywoodiens avec en prime des barmans très cools et à l’écoute (si on parle bien fort). Le bar ferme au plus tard à 1h alors pas la peine de gratter du rabe. Quand c’est fini, c’est fini, on rentre chez soi ou mieux on dort sur place.

L’hôtel est moderne, avec une clientèle assez jeune. Les chambres sont épurées niveau déco (il y a toutefois des masques sympas de Batman, Titi et Grosminet…) et confortables avec un équipement high tech : La TV est en fait un Imac de 27’ pouces (radio, internet et accès gratuit au WIFI et aux films à la demande). Les chambres sont aussi équipées d’un minibar et d’un bureau. En revanche, les chambres standards sont plutôt petites (17 à 21m2) mais pas très chères (à partir de 69€). Et si vous êtes en fauteuil roulant, il existe des chambres Mama Luxe Handicap (à partir de 109€)!

En tous les cas, sachez qu’on y dort bien, la literie est moelleuse et l’isolation phonique efficace, vous pourrez dormir paisiblement malgré l’ambiance fiesta au rdc.

Nota Bene : Si vous êtes fan de Matt Pokora et alors? (et surtout de sa musculature), sachez qu’il y passe régulièrement lors de ses virées à Marseille. De façon générale, vous pourrez y croiser du people.

Et un petit peu de photos pour illustrer le tout.

Bouées MS Déco MS

 

Cocktails MS

Burrata MS


Infos pratiques 

Lieu accessible aux PMR. Parking de l’hôtel payant (attention pas de place spécifique GIC). Chambres de l’hôtel et WC adaptés

Mama Shelter Marseille

64 Rue de la Loubière 13006 Marseille

 

 

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Juste 2 minutes

C’est sans doute la phrase la plus entendue comme excuse d’une personne « valide » qui s’est stationnée sur un emplacement GIC.

La Carte européenne de stationnement (anciennement nommée carte Grand Invalide Civil, Grande Invalide de guerre « GIC-GIG ») permet d’avoir accès aux places de stationnement réservées aux personnes en situation de handicap.

Sachez que l’obtention de ce sésame n’est pas une mince affaire, ce qui signifie qu’il n’est pas donné à n’importe qui, même si vous faites votre peuchère à la MDPH! Alors quand j’entends des passants connards dire « Décidément on donne cette carte à n’importe qui », j’ai comme une envie de leur mettre des petites gifles et des coups de chaise dans la gueule

Voici un petit rappel du pourquoi parce que :

  • Pourquoi les places sont proches des entrées? Parce qu’une personne handicapée va mettre plus de temps à sortir/se lever de son siège. Parce qu’un fauteuil roulant ne se déplie pas comme une tente Queshua « Et hop position dépliée! ».
  • Pourquoi les places sont géantes? Parce qu’on a besoin de place pour sortir de son siège et que de se faxer entre moins de 10cm n’est pas simple. Parce qu’il faut de la place pour sortir le fauteuil roulant. Parce que même avec une canne, parfois on a besoin d’élan pour se déplier et sortir de sa voiture.
  • Pourquoi sont-elles bleues? Mon explication personnelle : Parce qu’avec une couleur plus vive que celle du bitume et un gros logo avec un fauteuil roulant, on se dit que les gens vont respecter cette place. (Mais ça c’est en rêve)

En tout état de cause, être con n’est pas handicap et ne vous permet en aucun cas de vous stationner sur ces emplacements. Même si vous en avez pour 5 minutes (et on sait que vous mentez), respectez ces emplacements et garez vous ailleurs svp. Tant que vous pouvez marcher, profitez en, et ce, même si vous êtes fatigués.

Et si vous n’avez toujours pas compris, je vous propose de regarder ce Court-métrage canadien (attention l’accent!) sur l’importance de respecter les places de stationnement réservées qui démontre qu’il y a des 2 minutes qui peuvent devenir une éternité…

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MuCEM

Sans doute un de mes endroits préférés de Marseille, par son architecture, son ambiance et son accessibilité.

Le MuCEM  se situe au niveau du J4. Son bâtiment s’étend sur 15 500 m2 et est composée de 3 600 m² d’espaces d’exposition mais aussi d’un espace dédié aux enfants, un auditorium notamment pour les conférences, d’un restaurant avec terrasse panoramique etc… Au niveau 1 se situe la Galerie de la Méditerranée et au niveau 2 des expositions temporaires.

Le plus fabuleux, à mon goût, est le « dernier » étage qui correspond à la fameuse terrasse panoramique, qui donne une vue splendide sur la mer et les beaux monuments de la ville (Fort St Jean, Notre Dame de La Garde, la Major, le Palais du Pharo). C’est un véritable bonheur pour les yeux et l’évasion.

L’architecture du bâtiment est construite de manière à pouvoir admirer un maximum de points de vue sur la ville et offre un agréable moment de sérénité.

A ce même niveau, une passerelle de 115 mètres de long vient relier le bâtiment au fort St Jean et à un parcours dans les jardins (presque totalement accessible aux PMR!) où sont exposées des sculptures. Vous aurez également la possibilité de vous détendre sur des chaises longues en bois et manger une petite glace. Veillez cependant à respecter les lieux et ne pas y laisser vos ordures svp (il y a des poubelles partout alors pas d’excuses). Une autre passerelle de 70 mètres cette fois çi vous permettra de rejoindre le parvis de l’église Saint-Laurent dans le quartier du Panier.

En revanche, certains petits espaces rares ne sont pas accessibles aux PMR malgré la mise à disposition d’ascenseurs. Mais vous ne manquerez pas grand chose hormis des escaliers sous voûte donc pas de regrets.

En résumé,

Les + : Un lieu accessible aux PMR, des informations sur l’accessibilité sur leur site (cf.infos pratiques en cliquant sur le mot MuCEM) afin d’organiser votre parcours, une file prioritaire et la gratuité du billet d’entrée pour votre accompagnateur et vous même. Des sièges cannes, des fauteuils roulants ainsi que des poussettes sont également disponibles aux vestiaires du J4. Des parkings (payants) sont à quelques mètres du bâtiment.

Les – : Les passerelles étant assez hautes, vous ne verrez pas grand chose si vous êtes en fauteuil roulant. Lorsque vous sortez du parking, notez qu’il vous faudra traverser un chemin composé de gravillons pas très pratiques pour accéder au bâtiment, et ce malgré quelques zones « bitumées ».

Mes photos souvenirs en vous souhaitant une belle visite.

MuCEM

bâtiment Mucem

Bonne Mère

 


Infos pratiques :

Lieu accessible aux PMR. Parkings payants à proximité. WC adaptés

MUCEM7 promenade Robert Laffont (esplanade du J4) 13002 Marseille

  • J4 et fort Saint-Jean

Expositions et espaces extérieurs ouverts tous les jours sauf le mardi, le 25 décembre et le 1er mai.

Horaires d’hiver : 11h-18h (1er novembre – 30 avril)
Horaires de printemps : 11h-19h (2 mai – 4 juillet)
Horaires d’été : 9h-20h (5 juillet – 31 août)
Horaires d’automne : 11 h-19 h (1er septembre – 31 octobre)
Nocturne le vendredi jusqu’à 22h (2 mai – 31 octobre)

Dernière entrée dans les salles 45 minutes avant la fermeture des expositions.
Évacuation des salles d’expositions 30 minutes avant la fermeture

Tarifs :

Plusieurs tarifs entre 3€ et 12 €

Handicapés et accompagnateur : GRATUIT (sur présentation justificatif)

 

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La pâtisserie de Sylvain Depuichaffray

Avis aux gourmands, cette adresse est faite pour vous.

D’extérieur, la devanture est à la fois classique et sophistiquée. Située à deux pas du Vieux Port, cette boutique regorge de pâtisseries classiques revisitées. Le Paris Brest est généreux de crème praline. Les dômes au chocolat sont luisants. Les tartelettes aux fruits sont colorées et brillantes. On a faim dès le premier regard sur les lignées de pâtisseries qui n’attendent qu’une chose : être dévorées!

Il y en a pour tous les goûts, en passant du mille feuille aux créations atypiques ou moins classiques (chantilly au thé vert matcha, litchis, biscuit amandes aux épices, fiadone…).

C’est un véritable régal. On y trouve des pâtisseries individuelles mais aussi en format familial (de 4 à 12 personnes). Vous pouvez pré commander vos gâteaux et venir les récupérer en boutique.

Hormis ces douceurs sucrées, vous y découvrirez également des sandwichs salés qui sont délicieux.

Le petit plus c’est le salon de thé à l’arrière de la boutique qui est épuré, lumineux mais attention les places étant peu nombreuses, il vaut mieux éviter les moments de rush du midi.

Le petit moins est le tarif qui est un peu plus élevé par rapport à une boutique traditionnelle, mais très franchement ça en vaut la peine tellement c’est bon.

Voici les petits bijoux que j’ai pu y déguster. « C’est gourmand! » comme diraient certains chefs

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Infos pratiques

Le lieu n’est pas totalement accessible aux PMR, car vous devrez monter deux marches (taille moyenne) pour accéder à la boutique. En revanche, une fois à l’intérieur  vous pourrez facilement accéder au salon de thé. Les WC sont également adaptés aux PMR.

Pas de place GIC extérieure mais Parking sous terrain à proximité.  Attention les trottoirs sont petits et cabossés.

SYLVAIN DEPUICHAFFRAY 
Pâtisserie – Salon de thé 

66, RUE GRIGNAN 13006 Marseille

La pâtisserie est ouverte du lundi au samedi.
Fermeture hebdomadaire le dimanche.

- Lundi : 7h30 à 16h
- Mardi-vendredi : 7h30 à 19h
- Samedi : 8h à 19h

Le salon de thé ferme 1 heure avant la fermeture de la boutique

 

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